救命药“凝血八因子”紧缺 豫万名血友病人面临危机_火狐直播-火狐官网直播app

救命药“凝血八因子”紧缺 豫万名血友病人面临危机

发布时间:2022-08-10 12:57:39 来源:火狐官网直播 作者:火狐直播app

  今年刚过完春节,冯红梅还买过280元一瓶的“凝血八因子”。但就这几天,300单位的“凝血八因子”已经卖到400元了,“这也是从业务员手里直接买的价格”。

  “缺药是暂时的,缺钱是长期的。”冯红梅告诉记者,儿子有病后,做生意攒的几十万元哗哗就没了,还欠了十多万的外债。7年来,儿子每个月用药需花费5000元左右。

  即使这样,淇淇也只能接受最基本的治疗。“小出血时,就给他冰敷、加压包裹。只有等到关节出血,疼得受不了时,才注射‘凝血八因子’。”

  而淇淇只是“血友”们的一个缩影。据了解,很多患者在关节出血时,贴膏药或吃止疼片去“扛”,有些重度患者因为关节反复出血又无钱买药,最终导致关节变形残疾。

  省人民医院血液内科副主任医师雷平冲博士告诉记者,目前河南的“血友”约有1万个,其中1/5都是重度患者。“每个病人一个月至少需要4支(300单位)凝血八因子,那么一个月至少就得4万支,这还不包括重度患者的额外用量”。

  但目前,国内只有3家公司能够生产凝血因子:位于新乡的华兰生物工程股份有限公司、上海莱士血液制品有限公司和安徽绿十字生物制品药业公司。

  华兰生物的一位销售人员告诉记者,一个月以来,他们向每个省份只能发货一件,每件60支,一支300个单位。“这只够几个人用而已”。

  据了解,记者昨天帮崔女士联系到的“凝血八因子”,正是华兰生物供给爱生药店的救命药,仅仅7瓶。

  安徽绿十字生物的市场部负责人也表示,一个月以来供应全国仅有2000瓶,每瓶200单位,“没有通过商业渠道对河南市场供货,目前有钱也难买到药”。

  为什么“凝血八因子”现在那么紧缺呢?华兰生物一位销售人员说,从2004年起,凝血因子产量就开始减少。以前不太明显,是因为那时都有库存货,今年7月以后特别紧缺,是因为库存用完了,新生产的货量又远远不够。

  绿十字生物市场部负责人也表示,从2005年以后,即使开足马力生产,也不能满足市场需要了。“按照世界血友病联盟的数据推算,我国每年至少需要生产650万瓶(200单位)才能满足我国患者需要,但现在我们几家的生产量加起来才刚刚是1/50。最主要的原因是原料——血浆减少了”!

  记者了解到,2004年5月,国家开始大力整顿单采血浆站,将全国156家单采血浆站关停了36家。比起2004年约4300吨的国内原料血浆供应,2005年后锐减了50%以上。

  此外,今年8月1日起,相关部门出台一项新规,原料血浆投产前需先放置90天,等血浆样本再次检测合格后方可投入生产,这让国内血液制品生产企业陆续开始囤积血浆。以一家月投料50吨的企业为例,规定实施后就意味着,必须预先储备至少200吨的血浆原料,才能保证第4个月开始“有米下锅”。

  政府严控血浆来源,也是出于安全考虑。据了解,中国内地发现第一例经血液传播的艾滋病病例,“祸首”就是来自血浆的“凝血八因子”。1986年卫生部发文,禁止了血液制品的进口。20多年来,这个禁令一直没松动。

  9月4日,14个国内各地血友病患者联谊团体联名向国家有关部门发出呼吁信,“请求政府采取紧急行动”,以解决药品紧缺。据知情人说:“中央很重视,相关领导人做了专门批示。”

  冯红梅告诉记者,中国血友病联谊会曾发出公开信,希望国家放开进口禁令,并且尽快引进国外的凝血因子制品,“我们都认为,这是解决目前药品紧张最直接的方法”。

  国家食品药品监督管理局新闻发言人也表示,已采取紧急措施,快速审批引进拜耳公司生产的“基因重组第八因子”。

  但即使如此,“基因重组第八因子”短期内仍无法替代“凝血八因子”。雷平冲博士说,价格是关键因素,血浆来源的“凝血八因子”已经售价不菲,“基因重组第八因子”的售价还要比它高出几倍!

  令人欣慰的是,相关部门还采取了其他措施。据了解,几个月来,其他待注册药品都在给血液制品让路,药监局甚至要求企业优先生产凝血因子类产品。

  “对于轻中度患者来说,如果补充体内缺乏的凝血因子,完全可以过上正常人的生活,不会导致残疾。”冯红梅说,即使是重度患者,如果不从事体力劳动,定期注射凝血因子,也会在很大程度上避免残疾。

  冯红梅收集了很多外省的资料,广州实行医保后,血友病患者的医疗费用可报销80%,山东、上海、重庆、天津等地也把血友病纳入了基本医疗保险的大病范畴。“这样能给患者减轻很大的负担,血友病也不会那么可怕了”。

  淇淇前不久到北京做滑膜手术,冯红梅推着他在前转了转。照片里的淇淇十分白净讨人喜欢,笑容明媚灿烂。“他最大的愿望就是到外面玩。但他平时哪儿也去不成,只能在家里看书。”冯红梅说,她最大的希望就是不让儿子断药,然后锻炼身体。“增强体质也能减少出血几率,只要不残废,他就能像正常人一样生活了”。(记者 吴婧 李云飞/文 邱琦/图)